Nesse sábado, passou na Globo uma reportagem sobre as crianças que nascem com doenças raras. Muitas delas poderiam ter diagnósticos mais cedo se o teste do pezinho fosse ampliado. A @jornalistalarissacarvalho, mãe do Theo, liderou a luta pela ampliação do teste do pezinho na rede pública. Com o somatório de forças com diversas pessoas, está agora se tornando realidade.
Essa matéria foi na TV aberta só agora. Na época quando foi gravada (ainda na pandemia), o Cassiano, nosso caçula, participou da reportagem quando estava na sessão de equoterapia. Para ele foi muito importante. Junto dos profissionais de equoterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, ele desenvolveu muitas atividades motoras.
Na época ainda não tínhamos o diagnóstico. Ano passado descobrimos que ele tem uma síndrome chamada Pitthopkins. Hoje ele tem 8 aninhos. Entende o que falamos, mas não consegue se expressar pela fala. Tem algumas hipersensibilidades sensoriais. Em alguns momentos, traços autistas ficam evidentes. Na escola, tem um acompanhamento especializado e, com o carinho de todos, vai no seu ritmo desenvolvendo.
Esperamos que as informações sejam divulgadas cada vez mais para que possamos realmente ter uma sociedade mais inclusiva!
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