Defender e sensibilizar a sociedade para as pessoas com doenças raras e seu impacto na vida dos doentes. Este é o objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras que ocorre no último dia de fevereiro de cada ano.
Desde 2008 a Europe Rare Diseases (Eurordis) e as 62 Alianças Nacionais parceiras promovem eventos e trazem bastante informação para que políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e toda sociedade saiba, se conscientize e se interesse pelo tema.
Em todo mundo acontecem diversos eventos que comemoram a data. Para se ter uma ideia, neste estão programados mais de 500 eventos em mais de 100 países.
Segundo dados da EURORDIS 1 em cada 20 pessoas
viverá com uma doença rara em algum momento da vida. Atualmente são 300
milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.
Clique abaixo e assista ao vídeo
institucional que divulga o Dia Mundial das Doenças Raras 2021 - 6 continentes,
6 retratos, 6 heróis, 6 vidas. A mensagem
central da campanha é: "Raro é ser muitos. Raro é ser forte. Raro é ter
orgulho disso".
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